Una busta di tabacco per… …L’Albero di Greta onlus

Come ogni anno, Il Bugianen Pipa Club, durante la cena di Natale (che noi facciamo in ritardo, quindi dopo le feste, quest’anno il 27 gennaio) farà la consueta raccolta fondi a scopo benefico denominata “Una busta di tabacco per…”, dove su base volontaria i soci e i simpatizzanti verseranno l’equivalente di una busta di tabacco a favore di un ente benefico.

Quest’anno abbiamo scelto L’Albero di Greta onlus – Associazione italiana CDKL5

alberogreta

Greta è una bambina torinese di sette anni affetta dalla sindrome di Hanefeld, una malattia genetica rara, che colpisce circa 20 bambini in Italia e un centinaio (non vi sono dati certificati e sicuri) nel mondo.

Si tratta di una patologia degenerativa causata dall’alterazione di un gene denominato CDKL5 e localizzato sul cromosoma X. Per effetto della mutazione, la proteina codificata da tale gene non viene prodotta oppure viene prodotta in forma alterata, non funzionante.

L’albero di Greta onlus, Associazione italiana CDKL5, ha come obiettivo il sostegno alla ricerca di una cura per questa malattia.

Ad oggi attraverso spettacoli, serate di teatro e danza, concerti, attività di sensibilizzazione legate al Natale e alla Pasqua in collaborazione con importanti aziende, l’Associazione ha raccolto donazioni che hanno consentito di promuovere una borsa di studio per una giovane ricercatrice aggiunta ai laboratori di genetica dell’Università dell’Insubria e ai laboratori del San Raffaele di Milano, sotto il coordinamento della prof.ssa Nicoletta Landsberger e della prof.ssa Charlotte Kilstrup-Nielsen e, inoltre, di finanziare un progetto del dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino sotto la supervisione del prof. Maurizio Giustetto.

L’albero di Greta ha costituito anche una delegazione a Crema (residenza di un’altra bambina affetta dalla stessa patologia) e, cercando di intervenire nel tessuto sociale intorno ai bambini, lavora per raggiungere l’obiettivo di creare una rete di solidarietà intorno alle famiglie che devono confrontarsi quotidianamente con le difficoltà legate a questa rara malattia.

Sul sito www.lalberodigreta.org è possibile conoscere molto altro sull’Associazione e sulla sua pagina Facebook sono disponibili gli aggiornamenti su tutte le iniziative che verranno organizzate.

(testo di Anna Carbone)

Chi vuole contribuire insieme a noi può contattarci e partecipare alla cena del 27 gennaio, oppure lo può fare direttamente a queste credenziali:

L’ Albero di Greta – ONLUS
Associazione Italiana CDKL5

C.so Siracusa, 91 – 10137 Torino – Italy

c/c nr.: 39592,85 Monte dei Paschi di Siena – ag. 100 Torino
IBAN: IT 04 J 01030 01000 000003959285

c/c nr.: 102321486 UniCredit – ag. 8032 Torino
IBAN: IT 60 Z 02008 01132 000102321486